Agradecemos profundamente a la gente de L`Envol sus excelentes atenciones y su cálida bienvenida.

Sí su organización desea celebrar la reunión de mediados de 2.003 del Comité Ejecutivo, pónganse en contacto con Marianne Naafs ó Simon Lala (EC).

El programa para la Conferencia de ICCCPO de Septiembre de este año está casi finalizado. Parece prometedor y asegura una exitosa reunión. Esperamos conocer a muchos de vosotros en la conferencia y Reunión Anual General en Oporto (Portugal). Se celebrarán varias sesiones conjuntas con SIOP. Los detalles sobre el programa internacional de supervivientes se encuentran en otros apartados de esta hoja informativa y en nuestra página web.

A propósito, la página web de ICCCPO merece ser visitada regularmente! (www.icccpo.org)

• Noticias ICCCPO: ICD en Bangladesh
• Terapia convencional vs. No convencional
• El retinoblastoma en la niñez
• Lo que el futuro depara
• Política familiar
• Anuncios
• Programa Porto
• Comité Ejecutivo

También se distribuyeron panfletos para atraer la atención del público. Los participantes a la cabeza del rally portaban una gran pancarta para enfatizar el Día del Cáncer en la Niñez.

Durante la tarde se organizó un seminario en el Auditorio Zia presidido por Shafiqul Alam Khan, Presidente del Club Rotario de Islamabad, Chittagong. El seminario denominado Cuidados del Cáncer en la Niñez, fue dirigido entre otros por el Gobernador del Dist Rotario (Bangladesh R.I. Dist 3280) Engr. Abdul Ahad, Sr. Farid Ahmed Chowdury, el Presidente de la Cámara de Comercio e Industria de Chittagong, Sr. Golam Rabbani, el Director de la unidad de Chitagong de Bangladesh Red Crescent Society, Prof. Dr. S.M. Fazlul Haq, el Presidente del Hospital Maa-O-Shishu, Prof. Fariddudin Ahmed del Departamento de Salud Infantil, del Colegio Hospital Médico de Chittagong y del Presidente de CLASS Osman Gani Mansur.

Los médicos expertos que participan en el primer seminario jamás celebrado en Hematología Pediátrica y Oncología en Chittagong (Bangladesh) expresaron su gran preocupación por lo inadecuado de las instalaciones existentes en el país para el tratamiento de esta enfermedad asesina de niños. Insistieron en la necesidad de introducir una unidad de Hematología Pediátrica en cada hospital universitario del país para poder afrontar dichas necesidades.

Los expertos que participaban en dicho seminario anunciaron que el país había realizado buenos avances controlando la diarrea y enfermedades contagiosas y por lo tanto la tasa de mortalidad se había reducido de manera importante, mientras que el cáncer de la sangre y la Thalassaemia son una grave amenaza para nuestros niños. Durante el seminario también surgió el tema de que los países avanzados han logrado tremendos éxitos en el tratamiento de pacientes con cáncer y por lo tanto subiendo la tasa de recuperación a un 75%. Sin embargo nuestro éxito en este campo es escaso y frustrante. Evidentemente semejante situación puede ser atribuida a la falta de personal especializado, falta de suministros y a los altos precios de las medicinas necesarias, además de el fallo de las familias insolventes de comenzar el tratamiento a tiempo y poder permitirse continuarlo durante un periodo de tiempo prolongado , como así se requiere.

Todos los oradores observaron que el desarrollo de personal experto, la instalación de un laboratorio especializado, la creación de concienciación pública y el patrocinio gubernamental y no gubernamental eran necesarias para vencer la alarmante situación actual con respecto al tratamiento del cáncer.

Todos los oradores observaron unánimemente la necesidad de hacer muchas cosas para alcanzar un nivel mínimo en el tratamiento del cáncer. Señalaron la extrema pobreza, la falta de iniciativas dignas por parte del Gobierno, un nivel bajísimo de concienciación ciudadana, la no disponibilidad y el alto precio de la medicina y una publicidad inadecuada como las causas principales de la alarmante situación actual del cáncer en el país. Se dijo que como medida de remedio, juntamente con los esfuerzos gubernamentales, las organizaciones voluntarias y caritativas deben realizar esfuerzos coordinados para lograr que la situación llegue a una situación de despegue anterior al embarque en planes más especializados en el campo. La reunión también elogió a los Servicios de Ayuda y Asistencia a los Niños con Leucemia (CLASS) por su papel pionero en la iniciación de tratamiento a niños golpeados por el cáncer precedentes de secciones muy pobres de nuestra sociedad.

Todos los acontecimientos en el seminario y en el rally recibieron extraordinaria cobertura por la prensa y medios electrónicos. Algunos canales de televisión extranjeros también cubrieron el programa.

El término “Terapia Convencional” se aplica a cualquier forma de tratamiento ampliamente practicada y de valor demostrado en informes publicados en reputadas revistas científicas. En oncología pediátrica (y particularmente en el tratamiento de leucemias) podemos afirmar que los excelentes resultados de tratamiento se basan en 30 años de investigación clínica con pruebas controladas y aleatorias.

“Terapia No Convencional” es cualquier aproximación al tratamiento más allá de la definición de terapia convencional. Incluye:

Medicina alternativa utilizada en lugar de un tratamiento convencional y Medicina Complementaria utilizada “junto con” un tratamiento convencional. Ejemplos de terapias no convencionales (con respecto al tratamiento de niños con cáncer):

• Acupuntura
• Bioretroalimentación
• Suplementos dietéticos.
• Homeopatía
• Hipnosis
• Masajes
• Imaging
• Aceites esenciales
• Terapia vitamínica
• Quiropráctica
• Aromaterapia
• Sanación Espiritual
• Relajación y Meditación

Un estudio realizado por Karadeniz et al. Sobre el uso de terapia complementaria en niños con cáncer demuestra que 50,6% de los 84 pacientes encuestados utilizaron al menos un componente complementario como por ejemplo suplementos dietéticos o curación através de la fe. Solamente 9,3% de éstas familias comentaron el uso de cualquier medicina complementaria con sus médicos.

La terapia alternativa sólo se utiliza en los casos más raros, lo cual significa que la terapia basada en conocimientos científicos es totalmente rechazada.

En adultos la incidencia del uso de “otras” medicinas es mucho mayor, entre el 45 y 83% (Journal of Clinical Oncology, 1.998).

Las respuestas a la pregunta “¿Por qué se utiliza tan comúnmente la terapia complementaria?” fueron recopiladas por Burstein et al (JCO, 2.000). Los pacientes respondieron:

• Les haría sentirse mejor.
• Tendrían mayor control en el programa de toma de decisiones.
• Podría reducir el dolor, ansiedad o malestar emocional.
• Mejoraría la calidad de vida, alivio de los efectos secundarios de la terapia convencional y estimular el sistema inmunológico. Pero nadie creía en tratar la dolencia con estas medidas.

Los pacientes (y padres) deberían ser muy cautelosos a la hora de aplicar cualquier otro tipo de terapia aparte de la convencional cuando:

• El tratamiento es un “secreto” que sólo lo pueden proveer individuos específicos.
• El tratamiento promete una cura para casi todos los tipos de cáncer y condiciones médicas.
• Los promotores anuncian estar perseguidos por las instituciones médicas.
• Los promotores atacan a la comunidad médica.

Sin embargo, en tanto en cuanto las medicinas complementarias se consideran inofensivas, tenemos que ser conscientes de que un número de regímenes no lo son. Todo lo contrario, pueden inducir complicaciones y muchos causan efectos secundarios. Por ejemplo, la Aristolochia fangchi es una mezcla de hierbas chinas (algunas veces prescritas en clínicas de control de peso) que está demostrado causa fallo renal progresivo y en consecuencia cáncer de vejiga. Ejemplos de toxicidad herbal:

• Aristolochia fangchi - cáncer de vejiga
• Borrago officinalis - enfermedad veno oclusiva
• Tussilago farfara - necrosis del hígado
• Eucalyptus globulus - ataxia
• Camphora - convulsiones
• Gingseng - hipertensión

Precauciones a tener en cuenta: Mientras los médicos no incluyan terapias alternativas en protocolos de primera línea (debido a la falta de eficacia documentada) deberían considerar cuidadosamente las peticiones por parte de los pacientes/padres para utilizar “otros” tratamientos en cuidados paliativos. En algunos casos podría tener un impacto psicológico positivo que podría mejorar la calidad de vida de acuerdo con la etapa. Por lo tanto me gustaría recomendar a mis colegas:

• Pregunte al paciente sobre el uso de terapia complementaria.
• No rechace el uso de terapias complementarias y escuche cuidadosamente al paciente.
• Acepte lo que sea útil para el paciente (incluso sí sólo es desde un punto de vista psicológico).
• Evite el tratamiento con efectos adversos o tóxicos conocidos.
• Valore las posibles interacciones entre las hierbas y las drogas.

Tenemos que facilitar el acceso a las terapias complementarias empezando el dialogo entre los médicos y los pacientes y promoviendo una investigación seria en este campo. Todos y cada uno de los niños tienen derecho a recibir el mejor tratamiento posible. Todos los padres tienen la obligación de garantizar el mejor tratamiento posible al niño. A diferencia de en la edad adulta, la sociedad interviene para garantizar los derechos de los niños, por lo tanto la medicina alternativa no debería existir en oncología pediátrica.

Los dos síntomas tempranos más comunes observados en niños son leucocoria (reflejo de ojos de gatos) y estrabismo (torcer). Los otros signos de la enfermedad incluyen enrojecimiento del ojo, pupila fija, u otros cambios mas sutiles. Cuando la enfermedad se encuentra más avanzada, los pacientes pueden experimentar hinchazón en los tejidos rodeando al ojo, proptosis ( ojo saltón) u ojos hundidos. El cambio en o pérdida de visión también puede ocurrir, pero esto es muy difícil de apreciar en niños muy jóvenes. Además de un detallado examen oftalmológico realizado mientras el paciente se encuentra bajo anestesia, también se utilizan rayos x especiales y evaluaciones por ultrasonidos para establecer el diagnóstico.

Los oftalmólogos y oncólogos radiólogos son miembros esenciales del equipo multidisciplinar necesitado para tratar con eficacia a pacientes con retinoblastoma. El objetivo del tratamiento es la cura y la conservación de la vista. La aproximación terapéutica depende de factores tales como si la enfermedad es unilateral o bilateral, el potencial de visión, el tamaño, localización y número de lesiones, y si la enfermedad se ha extendido más allá del ojo. También es importante considerar la disponibilidad de modalidades de tratamiento además de la experiencia de un centro en particular en el trato de pacientes con retinoblastoma.Para los pequeños tumores del ojo el tratamiento consiste en haces de radiación externos, fotocoagulación (láser), o crioterapia (congelación precisa). Cuando los tumores son grandes o si existe poco esperanza de conservar la visión, el ojo se extirpa. El uso de quimioterapia sistémica para reducir el volumen de un tumor antes de una modalidad de tratamiento físico para permitir la conservación de la visión está actualmente bajo investigación en Europa, USA y muchos países en vías de desarrollo.Las drogas de quimioterapia más comunes utilizadas para la quimioreducción son la carboplatina, vincristina y etoposida. En los pacientes con enfermedad extraocular, en particular aquellos con extensión al sistema nervioso central o médula ósea, la quimioterapia es el componente de tratamiento primario.

(Centro Nacional para la Medicina Complementaria y Alternativa -NCCAM)

Aproximación a las Terapias Complementarias y Alternativas: La decisión de utilizar tratamientos complementarios y alternativos es importante. Los siguientes son tópicos a tener en cuenta antes de seleccionar una terapia alternativa: la seguridad y efectividad de la terapia o del tratamiento, la experiencia y calificaciones del médico, y la calidad del servicio. Estos tópicos deberían tenerse en cuenta al seleccionar un médico o terapia.

Valorar la seguridad y efectividad de la terapia: Generalmente, seguridad significa que los beneficios superan a los riesgos del tratamiento o de la terapia. Un Producto o práctica seguros son aquellos que no dañan al usarlos bajo condiciones definidas y según se pretende.
La efectividad es la probabilidad de beneficio de una práctica, tratamiento. O tecnología aplicada bajo condiciones típicas por el médico medio para el paciente típico.

Examinar la experiencia del médico: Los consumidores de salud quizá quieran examinar más detenidamente el historial, calificaciones, y competencia de cualquier médico potencial, tanto si es un médico tradicional como si es un practicante de cuidados sanitarios alternativos y complementarios.

Considerar el servicio: La calidad del servicio, o cómo se da el tratamiento o terapia y bajo qué condiciones es un tema importante. Sin embargo, la calidad del servicio no va necesariamente ligada a la efectividad o seguridad del tratamiento o práctica.
Visite la oficina, clínica u hospital del practicante. Pregunte al practicante cuántos pacientes visita en un día o semana, y cuánto tiempo dedica a cada paciente. Fíjese en las condiciones de la oficina o clínica.
Existen muchos temas relacionados con la calidad del servicio, y cada uno de ellos individualmente no ofrece información concluyente y completa. Por ejemplo, ¿son los costes del servicio excesivos para lo que se ofrece? ¿Sólo se puede obtener el servicio en un lugar, necesitando viajar a ese lugar? Estos temas pueden servir como señales de advertencia de servicios de pobre calidad.

Considerar los costes: Los costes son un factor importante a tener en cuenta ya que muchos tratamientos complementarios y alternativos actualmente no son reembolsados por el servicio de salud (seguro de salud). Muchos pacientes pagan directamente por estos servicios. Pregunte a su médico y su aseguradora sanitaria qué tratamientos o terapias son reembolsables.
Averigüe lo que varios practicantes cobran por el mismo tratamiento para valorar mejor la apropiado de los costes. Las agencias regulatorias y asociaciones profesionales también pueden ofrecer información sobre los costes.

Consultar a su médico habitual: De manera más importante, discuta todos los temas relacionados con los tratamientos y terapias con su médico habitual. La organización de cuidados sanitarios competentes requiere conocimiento tanto de las terapias convencionales como de las alternativas para que el médico tenga un cuadro complete de su plan de tratamiento.

Más información: National Center for Complementary and Alternative Medicine Information

NCCAM Clearinghouse,USA.........(en el original)

El propósito de éste artículo es describir algo del vasto campo de investigación que se está llevando a cabo para acelerar el progreso en la lucha contra el cáncer.. Sin embargo será duro contarlo detalladamente: preferiría daros una visión general de lo que se puede esperar durante los próximos cinco o diez años.

Creo que a estas alturas mucha gente habrá oído hablar del proyecto genoma humano: un proyecto mundial para encontrar la secuencia de todos nuestros genes. Nuestro genoma completo fue evaluado por cientos de laboratorios a través del mundo. Cada uno de ellos ha estado intentando secuenciar su parte del genoma que han elegido para su estudio ( encontrar el alfabeto genético). Estos investigadores casi han llegado al punto en el cual nuestro genoma completo es conocido (alrededor del 95%, el 5% restante será difícil de averiguar). Esto nos da la posibilidad de buscar las diferencias en el código genético entre las células del cuerpo normales (no cancerígenas) y las células cancerígenas: específicamente aquellas mutaciones que causan que éstas células crezcan con una rapidez anormal. El conocimiento de los genes involucrados en el cambio de una célula normal a una célula cancerígena abre la posibilidad de inventar drogas que inhiban o antagonicen la proteína anormal del gen. Se espera que esta forma de selección de drogas permita a las drogas del futuro actuar específicamente sobre las células cancerígenas ( las células del cuerpo normales no tienen estas proteínas y no se ven afectadas por las drogas), un proceso que se denomina terapia diana.

En algunos casos esta teoría ha resultado ya con éxito: un compuesto llamado Gleevec ha demostrado ser muy efectivo en el tratamiento de la Leucemia Mielogena Crónica (CML) que lleva una mutación del cromosoma 9 y 22 (llamado el cromosoma Filadelfia o la traslocación Bcr/Abl ). La droga está siendo evaluada en ensayos clínicos sobre otras varias enfermedades que llevan una mutación similar. Este proceso puede llevar meses o lo que es más probable años antes de que la droga sea aceptada para el tratamiento de grupos mayores. Muchas empresas farmacéuticas han comenzado a desarrollar drogas que atacan dianas moleculares de nueva definición, esperando contribuir al tratamiento de tumores cancerígenos a la vez que se reducen los importantes efectos secundarios que han caracterizado la mayoría de los tratamientos en el pasado.

Pero hay otras cosas en camino también: durante algunos años ya los investigadores han estado experimentando con drogas anti-angiogeneicas - agentes que interfieren en el desarrollo de nuevos vasos sanguíneos dentro de un tumor que le permitan crecer. Nuestro conocimiento de los tumores nos demostró que incluso los tumores potencialmente malignos no crecerían más de 0,2 mm sí no existía un suministro suficiente de sangre (los nutrientes, el oxigeno). Sí existía, estos tumores crecerían rápidamente y obtendrían la capacidad de extenderse a otros lugares (metástasis). La idea que aquí se sugirió fue la de prevenir que los vasos sanguíneos se formaran inhibiendo su crecimiento (anti-angiogenesis). Al principio los investigadores esperaban incluso ser capaces de encoger los tumores más grandes, pero hoy en día la opinión general es que éstas drogas pueden potencialmente prevenir que los tumores pequeños y las metástasis distantes se conviertan en mayores, pero no los pueden hacer desaparecer. El otro problema contra el que aún están luchando es la variedad de formas en las que los tumores son capaces de acaparar vasos sanguíneos: cuantos más caminos se usan, más difícil resulta prevenir la angiogénesis. En breve, aún queda mucha investigación que realizar pero éste campo parece menos prometedor de lo que inicialmente se pensó.

En vez de antagonizar o inhibir a las proteínas producidas por las células cancerígenas también podemos intentar reparar los genes dañados: este proceso a menudo se denomina terapia de gen. El concepto es insertar el gen adecuado (esencial) en las células tumorales (a menudo uno de los genes reparadores de ADN) de manera que la pérdida de éste gen se vea compensada. Los problemas siempre han estado en encontrar este gen esencial y enviarlo a la célula cancerígena. Una vez enviada también ha de ser expresada. Gracias a las muchas personas investigando las formas de hacer esto, existen ahora resultados prometedores utilizando retro y otros tipos de virus que pueden llevar un gen a una célula.Estos virus también pueden llevar su propio genoma a la célula madre. Al borrar el gen que es capaz de causar enfermedad viral del genoma viral, el virus no será capaz de hacer ningún daño pero funcionará como un mecanismo de transporte. Aún es difícil enviar el virus al tumor y hacerle que infecte las células tumorales, pero una vez el gen haya sido enviado ha demostrado tener el potencial de contribuir al control de la enfermedad. Uno de los problemas con los que se encuentra este campo de investigación es el reconocimiento de que para que una célula normal se transforme en un cáncer deben ocurrir varias mutaciones. ¿Será suficiente la sustitución de un gen para cambiar el comportamiento de una célula? Es posible que se requieran varios cambios.

El nuevo método final que quería comentar es la inmunoterapia. ¿ No sería bueno si pudiéramos enseñar a nuestro cuerpo a reconocer las células cancerígenas, porque son diferentes, y matarlas el mismo? Nuestro cuerpo tiene un par de células potencialmente asesinas como son los linfocitos y otras células del sistema inmunológico. Sí pudieran reconocer las células cancerígenas como diferentes e invocar los mecanismos que específicamente se deshacen de estas células basadas en la presencia de proteínas específicas de reconocimiento en su superficie celular, se conseguiría un importante avance en el tratamiento del cáncer. Los objetivos de los años futuros son encontrar las mejores maneras de enseñar a estas células a diferenciar entre células sanas y no sanas, pero el trabajo ya realizado parece prometedor.

Examinando todos los esfuerzos realizados para afrontar este problema, supongo que los próximos cinco a diez años nos traerán importantes avances en la terapia contra el cáncer. Podría incluso incluir una forma más específica de prevenir el desarrollo del cáncer en aquellas familias consideradas de alto riesgo. Sin embargo hay algo que debemos tener en cuenta: posibilitar a los científicos trabajando en este campo a dar estos pasos adelante, necesitarán tiempo y recursos. Así que mientras la mayoría de nosotros esperamos pacientemente a lo que el futuro nos depare podríamos intentar apoyar los esfuerzos de la comunidad científica internacional en su tarea de encontrar formas de prevenir, diagnosticar y tratar el cáncer.