|
|
 |
|
|
Orrialdea 1
/ 1
|
 |
|
 |
|
 |
 |
|
HAUR MINBIZIAREN NAZIOARTEKO EGUNA 2008 |
|
|
|
|
|
|
MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LOS NIÑOS CON CÁNCER
15 DE FEBRERO DE 2008
“LA VIDA ES LA HISTORIA MÁS BONITA QUE PODEMOS CONTAR”
A Nosotros, las niñas y niños con cáncer nos gusta la vida, sabemos lo valiosa que es, lo que nos cuesta, lo frágil que puede llegar a ser, lo difícil que nos resulta a veces sostenerla.
Nosotros soñamos con un futuro digno y pleno, tenemos derecho a ello, y por ese futuro seguimos luchando.
-Queremos que todos los niños enfermos de cáncer de nuestro país y del mundo tengan acceso al mejor tratamiento posible sin distinción de edad, sexo, raza o procedencia geográfica.
-Queremos que los adolescentes enfermos de cáncer tengan su propio espacio y sus propios especialistas en el organigrama sanitario y mientras esto no sea posible que la edad pediátrica se fije en los 18 años.
-Queremos que se inviertan suficientes recursos en investigación médica y farmacéutica para conseguir tratamientos eficaces con los menores efectos secundarios negativos
-Queremos atención social, educativa y psicológica para nosotros y nuestras familias desde el momento del diagnóstico.
-Queremos que nos traten el dolor, y los síntomas de la enfermedad, hasta el final, aun cuándo en algunos de nosotros la curación total ya no sea posible.
-Queremos ser miembros activos de la sociedad en el futuro, que se vigilen y traten las secuelas de la enfermedad y de los tratamientos para que podamos llegar a ser individuos totalmente integrados.
-Para conseguir todos estos objetivos, se sigue trabajando y luchando todos los días desde nuestras Asociaciones y desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y desde la Federación Vasca (UMEEKIN).
-Nosotros tenemos por delante toda una vida que queremos vivir plenamente.
-Nosotros deseamos y tenemos derecho a tener nuestra propia pequeña historia... y poderla contar a todo el mundo.
…Y NUESTRA VIDA ES LA HISTORIA MÁS BONITA QUE PODEMOS CONTAR
|
|
|
 |
9-2-2008 |
 |
|
Goruntz
|
 |
|
 |
|
 |
 |
|
II GALA CONTRA EL CANCER INFANTIL |
|
|
|
|
|
|
El próximo día 22 de febrero celebraremos en el Palacio Euskalduna de Bilbao a las 20:00 h. la II Gala contra el Cáncer Infantil, gracias al patrocinio de Entidades Privadas y de Instituciones Públicas.
Nuestra primera edición fue una apuesta arriesgada, pero afortunadamente todo fue un gran éxito, obtuvimos una gran repercusión mediática, sin olvidarnos de lo gratificante que este reto de gran envergadura resultó finalmente para nuestra entidad, nuestros niños y sus familias. Confiamos en que un año más todo el trabajo, el esfuerzo y la esperanza depositados en esta Gala den como fruto un acto lleno de alegría, color y mucha vida.
Durante la Gala, que estará conducida por la comunicadora Idoia Bilbao, se podrá disfrutar de diferentes actuaciones musicales y de varios pases de moda. En estos últimos desfilarán niños y niñas de ASPANOVAS Bizkaia con prendas de moda infantil cedidas por diferentes marcas y establecimientos. También contaremos con las actuaciones de Lucho y Lupita de los Lunnis; Edith Salazar, conocida por su labor cómo profesora en el programa OT; el grupo Andermay, la joven cantante vitoriana Luara, el duo Ell*as y el Mentón de Fogarty.
Las entradas están ya a la venta al precio de 12 euros en los cajeros multiservicios de bbk, en el teléfono 94 431 430, en www.bbk.es y en las taquillas del Palacio Euskalduna.
Dado el carácter benéfico de la Gala, os agradeceremos que nos ayudeis en la difusión de esta información ya que nos gustaría poder llenar la sala y colgar el cartel de “entradas agotadas”, de esta manera conseguiríamos además hacer llegar a todas las familias afectadas un gran mensaje de apoyo y solidaridad de toda la sociedad y arroparles en un acto tan especial.
Todas aquellas personas que no pudiendo asistir al desfile quieran colaborar adquiriendo entradas de “fila 0” podrán ingresar el importe de las mismas en la cuenta de bbk 2095-0105-35-3830506662.
En nombre de todos los que formamos ASPANOVAS Bizkaia, mil gracias de antemano por vuestra colaboración.
|
|
|
 |
31-1-2008 |
 |
|
Goruntz
Goruntz
|
 |
|
 |
|
 |
 |
|
Minbizidun haurren %85-ak ahoan ere beste gaixotasun batzuk pairatzen dituzte. Buru aldeko erradioterapiak hortzetan arazoak dakartza ia beti. |
|
|
|
|
|
|
Euskal Herriko Unibertsitateak eginiko ikerketa batek agertzen duenez, minbizidun haurren %85-ak patologia desberdinak pairatzen dituzte ahoan eta hortzetan. Arazo horietako asko aho higiene egokiarekin ekidin litezke, hots, egunero hortzak fluorrarekin eskuilatu eta aldizka dentistarengana joatea bezalako ekintza xumeekin.
Atzo Bilboko Medikuntza-Zientzietako Akademiako lokaletan aurkeztutako ikerketak Miren Alapont odontologoaren tesia osatzen du, Gurutzetako Ospitale Bizkaitarreko Onkologia Unitateak eta EHU-ko Estomatologia sailak ere parte hartu duten lan bat. Txostena, minbizia dutenen aho eta hortzetako prebentziorako protokolo bi egiteko oinarritzat erabili da, hauek ere atzo eman zirelarik ezagutzera. Urtero Euskal Herrian 50 eta 60 haur minbizi diagnostikatzen dira ekitaldia zuzendu zuen Gabriel Inclan, Osasun Sailburuaren esanetan. Azukre gehiegi. Protokolo horietako bat gaixorik dauden haurren familiari zuzenduta dago. Dokumentuak gutxienez egunean bitan hortzak eskuilatu behar direla eta aldizka dentistaren kontsultara joan behar dela azpimarratzen du. “Garrantzitsua da haurrak azukre gehiegi duen janari eta edari gutxi hartzea. Gozoki gutxiago jan ezezik, egunean gutxiagotan ere jan behar ditu”, gogoratzen dute odontologoek. Bigarren dokumentua profesionalei zuzenduta dago eta tratamendua ekiteko modua ezartzen du. Kimioterapia eta erradioterapiak gaixoen erdietan aurrea hartu behar zaien hortzetako malformazioak sor ditzakete. Portzentaia ia %100-era hedatzen da erradioterapia buru eta lepo aldean jasotzen dutenen kasuaan.
EL CORREO, 2002.eko azaroaren 9-a.
|
|
|
 |
|
 |
|
Goruntz
|
 |
|
 |
|
 |
 |
|
Haur Minbiziari buruzko Jardunaldiak |
|
|
|
|
|
|
Bizkaiko Haur Minbizidunen Gurasoen Elkarteak, ASPANOVASek, seigarren urtez jarraian Haur Minbiziaren Kontzientziazio Jardunaldiak antolatu ditu. Ekimen hau Algortan ospatuko da maiatzaren 23 eta 25-a bitartean, “Bizitzea... euren jokurik dibertigarriena” lemapean.
Jardunaldiak “Minbiziak haurrarengan eragiten dituen ondorio endokrino-metabolikoak” gaiari buruz Begoña Sobradillo eta Conchi Fernandezek eskainiko duten hitzaldiarekin hasiko dira. Fadurako Udal Kiroldegiko Ospakizun Aretoan ospatuko dira arratsaldeko zazpi t’erdietatik aurrera.
Ondoren, Getxoko alkateak, Iñaki Zarraoak ere parte hartuko du “Udaleko Boluntariotza” gaiari buruz mintzatzeko.
Bestalde, maiatzaren 25-ean ohiko haurren jaia ospatuko da Algortako Geltokiko Plazan. Goizeko hamaiketatik aurrera fanfarriak, tailerrak eta beste jarduera batzuk izango dira. Gainera, Osasun Krosa, Algortako hiri-zirkuitutik igaroko den testigantzaren lasterketa, ospatuko da. Bukatzeko, eguerdian gaixotasuna duten haurrei omenaldia egingo zaie.
ONGIZATEA, 2003.eko maiatza
|
|
|
 |
|
 |
|
Goruntz
Goruntz
|
 |
|
 |
|
 |
 |
|
Minbizidun haurrak tratatzeko zilbor-heste eta hezur-muin bankuak eskatzen dituzte |
|
|
|
|
|
|
ASPANOVAS BIZKAIAk, gaixoen gurasoen elkarteak atzo bere urteroko jaia ospatu zuen Algortako kaleetan. Haur minbizidunen gurasoen elkartea, ASPANOVASek, atzoko Osasun Jaiaren ospakizuna aprobetxatu zuen Osasun publikoari gaixotasunaren tratamenduan eta gaixoen arretan hobekuntzak aldarrikatzeko. “Hezur-muinaren eta zilbor-hestearen emaitzarako baliabideak erraztea eskatzen dugu”, azaldu zuen Izaskun Sesumagak, elkarte honetako ordezkariak. Urtero elkarte honek Algortako kaleetan antolatzen duen Ospakizunean publiko egin zuten manifestuan gogora ekarri zuten Bizkaiko ospitale batzuk zilbor-hestea gordetzeko bankuen beharrizana dutela. Haur minbizidunen senitartekoek ziurtatzen dutenez, gabezia honek haur batzuen hobekuntza ekarriko luketen inplanteak egitea eragozten du. “Bankuak Madrilen eta Bartzelonan daude eta horregatik hemen oso inplante gutxi egiten dira. Haurraren amak ematea zuzenean egin dezakeenean baino ez dira egiten. Hezur-muinaren banku propioak eratzearen alde ere apustu egin zuten, horrela “espezialistek” bere esku izan zitzaten. 18 urte arte. Elkarteak gaixoak 18 urte bete arte tratamendu pediatrikoa jasotzea aldarrikatzen du. Beren seme-alabek denbora asko igarotzen dute ospitalean eta helduei zuzendutako eremuan arnasten den giroa “haurrak soilik dauden eremukoa baino askoz gogorragoa da” aipatu zuten. Era berean, Osasun publikoak minbizia gaixotasun kronikotzat jo beharko lukeela ulertzen dute. Horrek abantaila batzuk ekarriko lituzke etxeko arretan eta gastu farmazeutikoan, zeintzuk familia askorentzako handiegiak izan daitezkeen, horrela arazo ekonomikoa gainontzeko arazoei gehitzen zaielarik. Abegi-etxea. Elkarte hau trantze hau igarotzen ari diren familiei lagiuntzeko lan garrantzitsua egiten ari da. Zerbitzu psikologiko propioa dute, tratamendua hartzeko beste osasun zentro batzuetara joan behar dutenei laguntza ekonomikoa ematen diete. Gaixorik dagoen haurraren integrazio soziala errazten dute eta beraientzat denbora libre eta aisialdirako jarduerak antolatzen dituzte. Duela urte bete, doako abegi-etxe bat jarri zuten martxan, Gurutzetatik gertu eta bertan ospitaletik urrun bizi diren familiak gera daitezke. 5 hilabete baino gutxiagoan 27 familiak erabili dute. Gizarteak haurtzaroan minbiziak duen eraginaren berririk ez duela uste dute eta informazio gabezia horrek dramatizatzea eta gaixoei errukiz begiratzea eragiten duela. “Gure haurrak gainontzekoen modukoak dira. Zoriontsuak dira, eta beraiek zoriontsuak badira, gu ere bai” esan zuen Sesumagak. Elkartearen lema “Bizitzea... euren jokurik dibertigarriena” da eta horregatik beraien jaia beti animatua da. Atzo en zen Osasun Krosa falta izan eta Berangoko atletismo taldearen partaidetza izan zuen eta animazio Areatxu fanfarriaren esku egon zen. Musika Segundo Olaeta Musika Eskolak jarri zuen.
EL CORREO, 2003.eko maiatzaren 26-a. |
|
|
 |
|
 |
|
|
| |
|